她要的好简单,我却给不起

明澐与妈妈

当家中有一个特殊儿,父母总为了那特殊的孩子用尽心力、疲惫不堪。

但在同一个屋檐下,其他孩子同样渴望着爱,特殊儿的手足如何面对这不一样的家?

十年前,明澐两岁半,对名字没反应、跟人没有眼神接触、没有生活自理能力,主要照顾者外婆离开三天他不会找、回来了他也不会开心。明澐不是个会咿咿呀呀的小宝宝,反而像冷静的哲学家,用他的方式观察这世界。

医生说明澐是有「高功能自闭症」,澐妈辞去工作,把明澐从彰化娘家接回台北,开始带儿子到处看医生、上课、复健。除了特教安置,明澐经历了关渡医院日间留院、语言音乐艺术等各种职能治疗及各种另类疗法。

明澐的智商超过一百二,现在念舞蹈资优班,但是一般孩子小时候不用学的,他都需要重新教起,包括说话、冲动控制跟因果关系的表达,澐妈说,这些看似简单的能力,「没有一个让我轻松过关」。

渺小的渴望:原来她只想要妈妈看着她

澐妈带儿子奔波上课,姊姊宛玲也跟在身边,三人从早到晚绑在一起。当明澐椅子坐没坐相、搭电梯没站相,才7岁的宛玲早熟的唸妈妈:「你都不管他、不把他教好!」原本跟在爸妈身边、像是独生女的姊姊开始被忽略,被以大人的标准要求,为了弟弟被打被骂,姊姊用捣蛋、行为退化等各种方式,抗议内心的不平衡、无奈和伤悲。那时妈妈不帮姊姊扣好鞋子她就不走路、下车了怎样就是不关门,要打要骂都随便。

专家说,要给健康手足独有的相处时间。于是澐妈排时间带姊姊去参观袖珍博物馆,姊姊在馆内热切的要妈妈看这、看那,妈妈其实好累、也想自己看展览喘息一下,逛完一圈出来,姊姊抱怨:「今天好无聊!」让澐妈差点当场爆炸。隔一天澐妈带姊姊去小巨蛋滑冰,因距离姊姊上次滑冰已经一年多,澐妈远远坐在看台上非常担心,眼睛没有一刻离开姊姊,滑冰结束后姊姊竟开心的说:「我今天好幸福!」澐妈才发现,「姊姊其实什么都不要,就只要我看着她,」但那时候她自己的内心好苦,虽然姊姊要的好简单、她却给不起。

埋藏的炸弹:青春期姊姊终于崩盘

当弟弟的症状从中度进步到轻度,姊姊却成为澐妈最大的困扰,打、骂、要求都没用,甚至澐妈跟她说:「我这么努力,就是希望弟弟以后不要拖累你!」天生细腻敏锐、艺术家气质的姊姊把这些埋进心里,15岁就打工、接案、投入舞台戏演出,帮歌手设计海报、演唱会录像,考上师大附中美术资优班。然而自我要求很高的她,却在今年四月身体不适而惧学。所以在澐妈结束带弟弟早疗复健的上课人生后,又展开了一段每周跟姊姊一起咨商会谈的日子。

医生对澐妈说:「你带儿子或许可以,但带女儿要全部重来。」澐妈明白,姊姊的崩盘代表以前欠她的、现在都得还。

「我不会去否认或肯定妈妈的亏欠,我会崩盘也错不完全在她,是这些经历让我成长,包括如何与弟弟相处、与爸妈应对、如何自处。我们最近也处理了很多母女间的摩擦,一直在往更好的路上走着,」姊姊受访时诚恳的回应。

宛玲三年前曾为弟弟写了一篇介绍自闭症的文章:「很高兴有这个弟弟,虽然带他的过程中很辛苦(尤其是妈妈),来自各方的不谅解、路人异样的眼光,我们都一一熬过来了。」她跟着妈妈学了很多知识,是「心灵上的淬炼」,「虽然弟弟不太一样,但依然是我最宝贝的弟弟。」

美术教室拍照当天,姊弟俩各坐沙发一角看似没多少互动,然而老师张译心从三次手足课程的过程里看到,姊弟维持着彼此观察的习惯,姊姊分享、弟弟以关心响应, 其实互相很了解。姊姊说,现在姊弟已经没有小时候的冲突、打架,「我们俩如此截然不同,一个心无所牵挂、一个感受性强烈,但我们反而相处得非常自在。」

作者:李宜蓁

圖片:黃建賓 攝

取自:亲子天下2013-12

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