罕病无脸女孩 在地球另一端遇见另一个自己

丹妮卡的故事 1

这是一个有关两个天生无脸的女孩,朱莉安娜、丹妮卡的故事,她们本来在地球的两端,但如今却因着爱,找到了彼此。

一个被遗弃的孩子成长过程的辛苦是一般人很难想像的。一个叫做丹妮卡的女孩,天生下来就有着不健全的脸骨,是一种极其罕见的疾病「崔契尔柯林斯症候群Treacher Collins(下颔骨颜面发育不全)」,会影响脸部的骨骼与组织的发展。

根据媒体《Diply》报导,在丹妮卡六岁时,乌克兰一间孤儿院是她唯一的家,这六年之间没有任何一个人来看过她,直到一对美国德州的夫妻汤姆和泰米走进了她的生命。 「在看到她的当下,我就能够感受到我的内心深处一个声音说:她就是妳的女儿」泰米说,当他们一见到丹妮卡就知道她将会成为他们家的一份子。

汤姆与丹尼卡

汤姆与丹尼卡

因为崔契尔柯林斯症候群的关系,丹妮卡脸部多处都缺少骨骼,同时她也失聪,等她长大后可能会遭遇到被迫离开孤儿院而流落街头的窘境。韦特莫尔夫妻其实对于这个症候群并不陌生,因为他们的一个女儿朱莉安娜同样也是此症候群的病友。

而朱莉安娜的情况更为严重,她天生下来就缺少40%的脸骨,她刚出生时需要接受整形手术使她的左眼能够露出来,并建立一个能让她呼吸的开口。

汤姆夫妻用爱拉拔长大的朱莉安娜,个性善良。

汤姆夫妻用爱拉拔长大的朱莉安娜,个性善良。

随着朱莉安娜成长,她的头骨撑开了一个洞,必须接受骨骼移植,她的父母说,朱莉安娜她是用真实的爱造出来的一个孩子,她也爱着每一个人。她从来不批评任何一个人,也不会歧视任何人,韦特莫尔夫妻对于朱莉安娜的爱帮助他们打开心去接纳丹妮卡成为她的第二个女儿。

如今两个女儿今年都满12岁了,除了缺少脸骨,她们的身心灵都非常健康,非常快乐地彼此陪伴做好姊妹。

丹妮卡很有艺术天分

丹妮卡很有艺术天分

「女儿在自己的眼中看起来正常,跟一般人没有不同,这实在是个奇迹;而孩子每一天都看起来有那么一点点不一样,她的故事改变了许多人的生命,因为她知道可以做原本的自己」 -汤姆•韦特莫尔

自从收养了丹妮卡,这个家庭的心更加开阔,他们又另外接纳了三个同要需要家的孩子,这真是一个充满爱的家庭!

两个好姊妹,原本各自在地球的另一端,如今找到了彼此。

两个好姊妹,原本各自在地球的另一端,如今找到了彼此。

 

(記者蒲孝如/綜合報導)

圖片來源: 網路截圖

取自:https://kairos.news/5580

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