妹妹给了他当哥哥的动力

林靖凯(前排左二)在爸爸林亨禧和妈妈曾慧敏及两个妹妹的陪伴下开心成长。

林靖凯(5岁)喜欢玩具车子和火车,经常一边看着YouTube的儿歌视频,一边唱歌跳舞。每天早上,他和妹妹林靖蒽(3岁)一起到学前教育中心。晚餐,若妈妈煮了他最爱吃的面,他就特别开心。在家中,若看到另个妹妹林靖璇(1岁)“爬高爬低”,他会提醒妹妹“不可以”,还会做生气状,双手交叉在胸前。

周末,爸爸林亨禧(36岁)和妈妈曾慧敏(34岁)带着他们外出,有时候到游乐场,或游泳池,又或者,和大多新加坡人一样,到购物中心去吃东西、买东西。

林靖凯的生活作息和爱好,和一般小孩没两样,唯一不同的是,林靖凯患有唐氏综合征。

曾慧敏透露,儿子是出生时才被诊断出的,之前的妊娠检查中,都没有发现,夫妻两人也没有这方面的家族史。她说:“当时算难产,阵痛近10个小时后紧急剖腹生产,知道病情后,我的情绪崩溃了。”

唐氏综合征是多出一个染色体21(chromosome 21)所导致的先天性病症。比较少见的类别是无色体型唐氏综合征(Mosaic Down Syndrome)和染色体异位型(Translocation)。除了学习障碍,唐氏综合征患者患上呼吸、听力、眼力、先天心脏缺陷等相关病况的风险也更高。

爱子之心,让夫妻重振心情,先天性病症的事实无法改变,但身为父母,可以为孩子做的,是改变他的生活,让他过得开心和充实。他们要给孩子正面的态度,积极学习的心态,还有健康快乐的家庭。

曾慧敏说:“值得庆幸的是,靖凯天生心脏有孔,但医生说没有大碍。一般唐氏综合征患者的肌肉发展或会受影响,但他身体成长发展正常,医生说只要定时检查就可以。”

她也不希望过度保护儿子,因此安排他上主流学前教育中心。“这当然不是件容易的事,不是每所学前教育中心都愿意接纳,我们碰到不少钉子。我也不期待儿子和其他孩子一样,只希望他能融入一般的上课环境,和大家一起学习。”

目前,林靖凯在My First Skool学前教育中心上课,每星期有三天会到德教太和观的儿童治疗中心,接受治疗及辅导。

悉心栽培下,植物会生长,在爱心教导下,小孩也会学习成长,林靖凯在老师们的教导下,进步不少。曾慧敏说:“很感谢老师们的教导,太和观的老师及治疗师主动和学前教育的老师相互沟通,以靖凯的进度设计教导内容,非常用心。”

现在,林靖凯能以简单的单词对话,行动也自如。曾慧敏说:“我知道靖凯也很努力,妹妹3岁时上下楼梯自如,他则是我们牵着手,一步步迈开步伐,握着楼梯手把,慢慢一起学走学爬楼梯的。”

林靖凯会随着YouTube的儿歌视频跳舞,有趣的动画和音乐带给他许多快乐。

到访林家时,林靖凯正和两个妹妹一起看着YouTube视频跳舞,大妹很乖巧,还会主动拿水给哥哥喝,小妹则是大家的宠儿,哥哥看她乱拉摄影记者的器材,还劝阻她。这样的兄妹互动,自然平凡,却是每个父母看来,一幅快乐的画面。

曾慧敏说:“我们在孩子身上学到了很多,他们彼此也互相学习。身为父母,孩子教会我们生活应该要怎么过。靖凯有两个妹妹,成长有伴,彼此有照应,他也从中学会如何与他人相处,并懂得什么叫榜样和责任感。妹妹们也从靖凯身上,了解什么叫耐心,以及如何接纳他人的不完美。”

听她的这番话,感受到家长的用情,做孩子的,感受肯定更深。林亨禧说:“有一次外出,靖凯突然抱着我,对我说‘我爱你’。”爸爸叙述这小小的动作时,眼底的迷雾,则诉说了他大大的感动。

报道⊙黄亿敏 摄影⊙龙国雄

来源:联合早报︱2016-10-02

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