打开自闭患者心房

陈正伟(左)自小患自闭症,刘史宁(中)与丈夫陈国兴悉心栽培他,包括让他学画画,发挥潜能。

在吵杂的课室里,老师与全班学生互动玩游戏,大家兴高采烈,唯独三岁的李伟雄,眼神一直凝视着地板,似乎对周遭所发生的一切浑然不觉。

发生在17年前的这一幕,或许有人会留意到这个小男生特别文静,但李伟雄的母亲李淑芬(50岁)看在眼里,却深感不妥。

儿子的“异常”表现,还不仅如此,李淑芬说:“他当时经常无法说出完整句子,只会点头回应,我观察一段时间,觉得很不对劲。”

李淑芬按捺着焦虑的心情,带儿子去给医生检查,评估结果却令她一头雾水。

“医生说我儿子患上了阿斯伯格综合征(Asperger’s Syndrome),属于自闭症的一种,但我连听都没听过。”

这种不知如何帮孩子走出困境、顿时无所适从的低落情绪,是许多育有自闭儿的家长,所能感同身受的。

现年63岁的刘史宁也有过相同经历,她记得儿子陈正伟在约两岁时,经常“活在自己的世界里”。

她举例,儿子两岁了还不大会说话,还常低头、没有眼神交流,叫他也没反应。”

“医生说这些都是自闭症的症状,我听了仿佛天塌下来一样,又生气、又难过……”

银行能手转当全职妈妈 携儿赴美上课10年亲自教学

记者到刘史宁住家采访时,入屋后只见陈正伟(25岁)正为一幅蝴蝶的水彩画上色,由老师从旁指导。

记者与他握手问好,他扬起嘴角,说了句“哈啰”,继续为画作添上最后几笔,眼神专注。

陈正伟10岁开始学画,成长过程中,刘史宁也为他报名小提琴、游泳等课程,希望他掌握技能,也学习和其他同龄孩子相处。

增强自闭儿的社交能力,对陈正伟尤其重要,因为他整整10年在家由母亲亲自指导,14岁那年才到特殊学校上课。

刘史宁说:“我知道他有自闭症后,有一阵子很沮丧,但我知道更重要的是了解自闭症,想办法帮助他。”

她开始参加讲座、借参考书阅读,为了全心全意照顾儿子,毅然辞去从事16年的银行高职,丈夫则继续工作。她说:“只有这样,才有时间多陪他”。

儿子三岁时,刘史宁得知美国有个专为自闭儿而设的课程,决定和丈夫带儿子去上课,“那里有专人指导,如何帮助孩子认字、看书、让肌肉更灵活。”

自此,刘史宁常新美两国两边飞,美国上完几天课程,回新自己教儿子,每隔半年又再回去一趟,学新的东西。

亲自教儿并非易事,经常让刘史宁“满头大汗”,“刚开始要学基本的,比如教他怎么爬,慢慢到他会走路了。”

10年在家教学的过程,看着儿子在学习道路上一步步迈向前,让刘史宁非常欣慰,“有时训练时看到他进步,会抱着他哭,觉得再辛苦也值得。”

助儿子学技能 薯片都派上用场

李淑芬的育儿旅程同样呕心沥血。她说:“我开始每星期一次,去新加坡自闭症协会一趟,那里有图书馆可以借参考书、看视频,学如何帮助孩子。”

她透露,最先教儿子一些日常技能,如绑鞋带、穿衣服等,也用独特的奖励方式,让他更快上手。

“我把薯片当奖励品,但他不可以吃太多,所以我把薯片切成六块,每当他成功学会新的东西,我就给他一小块。”

李伟雄升上小学后,李淑芬开始聘请教育协作人员(allied educator),帮助儿子解决生活难题。

“教育协作人员从小六开始陪他一起上课,有时他在课室里和同学吵架,或做出不正确的行为,就有专人帮他分析应如何处理,之后也会和我讨论他的情况。”

李淑芬说,教育协作人员也会教导儿子技能,如制定日程表、改善策划能力,有事也为他进行治疗(therapy)。

为儿子做的一切安排,只希望他能从中获益,“他是我的儿子,再怎么辛苦都要帮助他。”

一度怕说错话 八年封闭自己

对母亲的用心良苦,李伟雄坦言十分感激,他说:“念书时,如果我在学校出事,回到家她会和我讲解问题。她教会我很多事,有了她的支持,我才能在舒适的家庭环境中成长。”

电话那一端,李伟雄侃侃而谈,目前正在服兵役的他,与记者分享他对数学的热爱。

他中学时期就会主动练习难度较高的数学题目,还曾想过报名参加数学比赛,但为了搞好其他科目才作罢。

果然,李伟雄在中四O水准会考中,两个数学科目都考取A1优异成绩。今年8月,他将暂缓服役,到南洋理工大学修读数学系。

殊不知这个有热忱、有想法的青年,竟然有八年时间“自我封闭”。

“小时候对自闭症不了解,有时会大声说话、行为比较夸张。小五那年情况最糟,不只是老师责骂我,同学们也都讨厌我,我就开始怕会说错话、做错事。”

升上中学后,李伟雄变得很文静、不爱发言,念理工学院时尝试打开心防,但情况真正改善是在去年10月入伍之后。

“兵营里的长官和队友,都很支持及谅解我,也有一个辅导员不时来和我聊天,我才变得比较开放。”

自闭症不悲惨 缺谅解才是悲剧

虽然成长路上起起伏伏,但李伟雄已学会不轻易被挫折打败,“我体会到,自闭症只是生命里的一小部分,我还能发掘出更多潜能。”

李伟雄在2013年及2016年,曾受母校邀请,与家长及学生分享他的人生经验。

“很多父母知道孩子有自闭症时,都会情绪崩溃,担忧孩子未来可否独立。但我会告诉家长们,应该更从容地接受它,对它无需恐惧,因为自闭症并不悲惨,缺乏谅解才是真正的悲剧。”

来源:联合晚报︱2017-06-20

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